Living Stone blog 3

 

 

Alle Posts

Ziekte van Von Willebrand: een veelvoorkomende maar vaak over het hoofd geziene aandoening

Hevige menstruaties worden vaak afgedaan als ‘normaal’ of gewoon iets waar vrouwen mee moeten leren leven. Maar wat als er een onderliggende medische oorzaak is? Eén op de vijf vrouwen met overmatig menstrueel bloedverlies kan daadwerkelijk een bloedingsstoornis hebben, zoals de Ziekte van Von Willebrand. Toch wordt dit verband zelden gelegd, waardoor veel vrouwen jarenlang ongediagnosticeerd blijven en niet de juiste behandeling krijgen. 

Om hier verandering in te brengen, ontwikkelde Living Stone de website She Bleeds voor CSL Behring: een platform dat toegankelijke, betrouwbare informatie biedt en helpt om dit probleem uit de schaduw te halen. 

Een behandelbare aandoening die vaak niet herkend wordt  

De Ziekte van Von Willebrand is de meest voorkomende erfelijke bloedingsstoornis, maar wordt bij vrouwen vaak niet gediagnosticeerd. Omdat hevige menstruaties zelden worden gekoppeld aan een bloedingsstoornis, blijven veel vrouwen onbewust van de werkelijke oorzaak van hun klachten.

Vrouwen met de Ziekte van Von Willebrand hebben niet alleen lange, hevige menstruaties—ze krijgen ook gemakkelijk blauwe plekken, hebben vaak last van neusbloedingen die moeilijk te stoppen zijn, bloeden overmatig na tandheelkundige ingrepen of operaties, en ervaren langdurig bloedverlies na een bevalling. Toch wordt de aandoening vaak over het hoofd gezien omdat hevig menstrueel bloedverlies vaak als ‘normaal’ of als hormonaal probleem wordt beschouwd. In veel gevallen wordt de diagnose pas gesteld wanneer complicaties optreden, zoals tijdens een operatie of bevalling.

Een gebrek aan bewustzijn en juiste diagnose zorgt ervoor dat veel vrouwen onnodig blijven worstelen met klachten die beheersbaar zijn. Het vroegtijdig herkennen van de Ziekte van Von Willebrand kan een groot verschil maken.

She Bleeds: een betrouwbare bron van informatie   

She Bleeds is opgezet om vrouwen en zorgverleners te informeren en te versterken. Het platform helpt vrouwen te herkennen of hun klachten mogelijk verband houden met een bloedingsstoornis en biedt zorgprofessionals duidelijke richtlijnen om vroegtijdige diagnose en patiëntenzorg te verbeteren.

De website verkent de link tussen hevig menstrueel bloedverlies en bloedingsstoornissen en legt helder uit wat de Ziekte van Von Willebrand is, welke types er zijn, hoe de diagnose wordt gesteld en welke behandelingen beschikbaar zijn. She Bleeds bevat daarnaast praktische hulpmiddelen en persoonlijke verhalen van vrouwen die hun ervaringen delen, waardoor het voor anderen makkelijker wordt om hulp te zoeken en actie te ondernemen.

Van taboe naar bewustwording: de kracht van storytelling 

Naast medische informatie biedt She Bleeds een reeks blogs die verschillende aspecten van hevige menstruaties en de Ziekte van Von Willebrand belichten. Deze verhalen laten zien wat de impact is van leven zonder diagnose, en welke uitdagingen vrouwen ervaren bij het combineren van werk, sport en sociaal leven met deze aandoening. Andere blogs bieden concrete handvatten, zoals hoe je kunt herkennen dat je klachten méér zijn dan pech en hoe je dit bespreekbaar maakt bij je arts.

Door feiten te combineren met persoonlijke ervaringen informeert She Bleeds niet alleen, maar moedigt het ook aan tot actie. Het platform zet zich in om meer bewustwording te creëren rond deze vaak over het hoofd geziene aandoening en de kloof tussen patiënten en zorgverleners te overbruggen.

 

Meer weten? Bezoek www.shebleeds.com

Anne-Mie Vansteelant
Anne-Mie Vansteelant
COO | Managing Partner at Living Stone

Lees ook onze andere artikels

Bijen: kleine vleugels, grote impact

Bijen zijn klein en kwetsbaar. En toch zijn ze onmisbaar: ze zorgen voor bestuiving, houden ecosystemen in balans en maken groei mogelijk. Hun kracht zit niet in grootte, maar in samenwerking, veerkracht en de waarde die ze toevoegen. 🐝 Precies dat idee zit vervat in de naam The Bee Academy. Deze organisatie helpt IT-professionals die na een burn-out, beroerte of andere tegenslag hun plaats in de arbeidsmarkt opnieuw willen vinden. Net als de bij spelen zij een onzichtbare, maar onmisbare rol in onze samenleving. Met de juiste kansen kunnen ze opnieuw bijdragen, groeien en bloeien – voor zichzelf én voor de organisaties waar ze terechtkomen.

Klare taal: waarom duidelijke woorden belangrijk zijn

We kennen allemaal het gevoel: je krijgt een brief van de bank, een instructieblad van het ziekenhuis of een telefoonrekening in handen en je begrijpt er niets van. De woorden zijn lang, de zinnen ingewikkeld en de lay-out overweldigend. Daar komt duidelijke taal om de hoek kijken. Duidelijke taal gaat niet over dingen simplificeren. Het gaat over respect, vertrouwen en empathie.

Van leverancier naar partner: Strategieën voor samenwerkingen in de gezondheidszorg (deel 2)

In het tweede deel van deze serie gaan we dieper in op hoe samenwerking in de praktijk werkt, gebaseerd op de verschuiving van transactionele leveranciers naar strategische partners. We verkennen strategieën voor effectieve samenwerkingen tussen leveranciers en zorgverleners, belangrijke Europese initiatieven, overwegingen bij inkoop en het inspirerende voorbeeld van het ziekenhuis Maria Middelares. Ontdek hoe startups en leveranciers samen oplossingen creëren die de resultaten voor patiënten verbeteren, de bedrijfsvoering stroomlijnen en blijvende waarde genereren.