Om hier verandering in te brengen, ontwikkelde Living Stone de website She Bleeds voor CSL Behring: een platform dat toegankelijke, betrouwbare informatie biedt en helpt om dit probleem uit de schaduw te halen.
De Ziekte van Von Willebrand is de meest voorkomende erfelijke bloedingsstoornis, maar wordt bij vrouwen vaak niet gediagnosticeerd. Omdat hevige menstruaties zelden worden gekoppeld aan een bloedingsstoornis, blijven veel vrouwen onbewust van de werkelijke oorzaak van hun klachten.
Vrouwen met de Ziekte van Von Willebrand hebben niet alleen lange, hevige menstruaties—ze krijgen ook gemakkelijk blauwe plekken, hebben vaak last van neusbloedingen die moeilijk te stoppen zijn, bloeden overmatig na tandheelkundige ingrepen of operaties, en ervaren langdurig bloedverlies na een bevalling. Toch wordt de aandoening vaak over het hoofd gezien omdat hevig menstrueel bloedverlies vaak als ‘normaal’ of als hormonaal probleem wordt beschouwd. In veel gevallen wordt de diagnose pas gesteld wanneer complicaties optreden, zoals tijdens een operatie of bevalling.
Een gebrek aan bewustzijn en juiste diagnose zorgt ervoor dat veel vrouwen onnodig blijven worstelen met klachten die beheersbaar zijn. Het vroegtijdig herkennen van de Ziekte van Von Willebrand kan een groot verschil maken.
She Bleeds is opgezet om vrouwen en zorgverleners te informeren en te versterken. Het platform helpt vrouwen te herkennen of hun klachten mogelijk verband houden met een bloedingsstoornis en biedt zorgprofessionals duidelijke richtlijnen om vroegtijdige diagnose en patiëntenzorg te verbeteren.
De website verkent de link tussen hevig menstrueel bloedverlies en bloedingsstoornissen en legt helder uit wat de Ziekte van Von Willebrand is, welke types er zijn, hoe de diagnose wordt gesteld en welke behandelingen beschikbaar zijn. She Bleeds bevat daarnaast praktische hulpmiddelen en persoonlijke verhalen van vrouwen die hun ervaringen delen, waardoor het voor anderen makkelijker wordt om hulp te zoeken en actie te ondernemen.
Naast medische informatie biedt She Bleeds een reeks blogs die verschillende aspecten van hevige menstruaties en de Ziekte van Von Willebrand belichten. Deze verhalen laten zien wat de impact is van leven zonder diagnose, en welke uitdagingen vrouwen ervaren bij het combineren van werk, sport en sociaal leven met deze aandoening. Andere blogs bieden concrete handvatten, zoals hoe je kunt herkennen dat je klachten méér zijn dan pech en hoe je dit bespreekbaar maakt bij je arts.
Door feiten te combineren met persoonlijke ervaringen informeert She Bleeds niet alleen, maar moedigt het ook aan tot actie. Het platform zet zich in om meer bewustwording te creëren rond deze vaak over het hoofd geziene aandoening en de kloof tussen patiënten en zorgverleners te overbruggen.
Meer weten? Bezoek www.shebleeds.com